Doe-het-zelfpatiënt
Eerder in deze rubriek schreef ik over
de opkomst van e-health en het internet in de geestelijke gezondheidszorg.
Nieuwe technische ontwikkelingen maken het mogelijk dat informatie op een
eenvoudige manier beschikbaar is voor alle mensen. Informatie over
ziektebeelden kan bijdragen aan een betere psycho-educatie en dat is positief. Echter
de beschikbaarheid van deze informatie heeft ook nadelige gevolgen. Met een
beetje Googlen denkt men vol overtuiging de diagnose te kunnen stellen van de
stemmingswisselingen van de echtgenoot of wordt een familielid de kwalijkste
persoonlijkheidsstoornis toegedicht. Dokter Google heeft het niet altijd bij
het rechte eind. Nog een stap
verder gaan de gezondheidsapps die als paddenstoelen uit de grond schieten.
Applicaties voor smartphone of tablet die informatie geven en data bijhouden en
waarin de gebruiker zelf hun gegevens kunnen invoeren. Er zijn zowel gratis als
betaalde apps op de markt, die je hartritme meten, etiketten op gevaarlijke
E-nummers controleren, de ziekte van Lyme herkennen tot aan een dermoscanner
aan toe die je wratten en sproeten beoordeelt op verdachte plekjes. De
MoodTracker peilt je stemming. Nog maar kortgeleden, vijf tot acht jaar,
bestonden er nog geen gezondheidsapps. De markt is dus enorm gegroeid en groeit
nog dagelijks. Het Nederlandse
Ministerie voor de Volksgezondheid bij monde van Minister Schippers prijst
overtuigd het gebruik van gezondheidsapps op de smartphone aan. Volgens de
Minister zijn de apps de toekomst. Want het zou de zorgkosten omlaag kunnen
brengen. Het voordeel van de gezondheidsapps is dat het de gebruiker controle
en regie geeft over zijn gezondheid. Als je regelmatig je bloeddruk checkt of
een dagboek bijhoudt om je stemmingswisselingen in op te schrijven, heb je
goede informatie om met de dokter of psycholoog te delen. Daar is niks mis mee.
Het is een interessante gegevensbron in dienst van de gebruiker. Het probleem
zit in het feit dat er nog geen enkel controleorgaan is om deze applicaties te
onderzoeken, bijvoorbeeld op programmeerfouten en ze nooit door een overheid
zijn gevalideerd. De apps bevatten een enorme hoeveelheid medische data over de
gebruiker welke voor de gebruiker behulpzaam is. De vraag is, wie deze data
beschermt want de meeste gebruikers zijn zich er niet van bewust dat de
motieven van de programmeurs eens heel anders kunnen zijn. De data kan
interessant zijn voor bedrijven die handelen in informatie van privacygevoelige
gegevens; ziektekostenverzekeraars of uitkeringsinstanties. Op basis van de
data kan een risicoselectie worden gemaakt om dure patiënten te mijden. Het
klinkt als “1984“ (Big Brother is watching you) de befaamde roman van George
Orwell uit 1948. Ondanks Europese richtlijnen weet iedere internetgebruiker dat
ook ziektekostenverzekeraars cookies en trackers gebruiken om de klant online
gemakkelijk toegang te verlenen hun declaraties in te sturen. Gemak dient de
mens en daar denken zorgverzekeraars en overheden net zo over. Gepubliceerd in Hallo Weekblad 24 december 2015; Bron: Zembla,
Data: het nieuwe goud II